O Parlamento do MERCOSUL (PARLASUL) realizou uma Audiência Pública sobre epilepsia com o objetivo de promover a conscientização, reduzir o estigma e avançar em propostas regionais relacionadas ao acesso à informação, ao diagnóstico, ao tratamento e ao exercício de direitos. O encontro contou com a participação de Parlamentares, especialistas, autoridades sanitárias e organizações de pacientes da região.
A atividade foi realizada no âmbito da Semana Latino-Americana de Conscientização sobre a Epilepsia e buscou incorporar as experiências das pessoas com epilepsia e de suas famílias ao debate sobre as políticas públicas do MERCOSUL. Durante o encontro, o Parlamentar argentino Gabriel Fuks, proponente da iniciativa, afirmou: “Queremos ouvir as associações (...) sobre quais políticas públicas e quais tipos de ações podemos impulsionar nos parlamentos nacionais a partir desta instância supranacional”.
A Presidenta da Comissão de Cidadania e Direitos Humanos, Victoria Donda, ressaltou a importância da participação das organizações e das pessoas ligadas ao tema. “Os protagonistas, para nós, são vocês”, afirmou no início do encontro.
Da mesma forma, o Vice-Presidente do PARLASUL pela Argentina, Gustavo Arrieta, destacou a necessidade de abordar a epilepsia para além de sua dimensão sanitária: “A epilepsia, pelas características específicas da patologia, ultrapassa o campo da saúde e está relacionada ao trabalho, à educação, ao dia a dia, à discriminação e à estigmatização”.
De maneira virtual, participou o Vice-Presidente do PARLASUL pelo Brasil, Humberto Costa, que ressaltou a dimensão social da doença. “Não se trata meramente de um problema clínico ou farmacológico. É fundamentalmente uma questão de direitos humanos, de inclusão social e de combate frontal ao estigma”, afirmou.
Também de maneira virtual, o Deputado nacional da Argentina Agustín Rossi recordou as ações desenvolvidas naquele país por ocasião dos 25 anos da legislação sobre epilepsia e destacou que “as leis não são um ponto de chegada, mas um ponto de partida”.
O Parlamentar brasileiro e médico Arlindo Chinaglia assinalou que um dos desafios regionais consiste em garantir que os avanços científicos e os tratamentos disponíveis cheguem efetivamente à população. “A barreira não está na ciência; pelo contrário, a ciência vem evoluindo”, afirmou ao defender a inclusão da epilepsia entre as prioridades de saúde do MERCOSUL.
Informação e primeiros socorros estão entre as principais necessidades
Durante a Audiência, María Marta Bertone, representante de organizações ligadas à epilepsia, apresentou os resultados do estudo internacional GENS sobre as necessidades das pessoas com epilepsia e de seus cuidadores. A pesquisa reuniu 5.300 respostas em 15 países e contou com a participação da Argentina e do Brasil. Segundo os dados apresentados, na América Latina, 73% dos participantes identificaram como principal necessidade que a comunidade saiba prestar primeiros socorros diante de uma crise epiléptica. “A primeira necessidade não foi um medicamento, não foi o acesso a uma cura, mas a necessidade de que as pessoas conheçam a epilepsia”, destacou Bertone.
Do Paraguai, Vanessa Ramírez informou que sua organização acompanha atualmente cerca de 700 famílias e ressaltou a necessidade de ampliar a divulgação de informações. Pelo Brasil, Aline Pansani apresentou os avanços e os desafios relacionados ao acesso ao diagnóstico, aos tratamentos, aos medicamentos e ao atendimento especializado, especialmente fora dos grandes centros urbanos.
Em representação do Uruguai, Lilliam Gonella destacou o papel das organizações e das famílias na superação do medo e da desinformação que ainda cercam a doença. “Temos que romper esse medo, e a única maneira de fazer isso hoje é divulgando informação”, afirmou.
Também participaram os Parlamentares Federico Preve, do Uruguai, médico neurologista, e Ana María Corradi, da Argentina. Preve ressaltou a importância da informação para reduzir o estigma, enquanto Corradi levantou a possibilidade de o PARLASUL trabalhar na harmonização das normas dos países da região.
Participaram, ainda, Keryma Acevedo, secretária do Comitê Regional do Chile do IBE; Luis Rodríguez, médico neurologista e Diretor Departamental de Saúde de Salto, em representação do Ministério da Saúde Pública do Uruguai; Vanessa Ramírez, representante da organização paraguaia de epilepsia; Aline Pansani, da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE); Lilliam Gonella, cofundadora da Associação Uruguaia contra a Epilepsia (AUCLE); e Fernanda Caparrós, em representação da Aliança Argentina de Epilepsia. De maneira virtual, participaram Juan Carlos Pérez Poveda, Presidente da Comissão para a América Latina da Liga Internacional contra a Epilepsia; Alicia Bogacz, representante do Comitê Regional Latino-Americano do IBE; e o Deputado argentino Agustín Rossi.
A Audiência reuniu as experiências de organizações, profissionais da saúde e representantes parlamentares com o objetivo de fortalecer a cooperação regional. Entre os principais eixos apresentados estiveram a conscientização cidadã, a capacitação em primeiros socorros, o acesso territorial ao atendimento, a redução do estigma e a possibilidade de impulsionar recomendações e políticas comuns no âmbito do MERCOSUL.
